VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

10. – 11. září 2010 kongresové centrum Kolonáda, Poděbrady

10.9.2010, 8:30 — 11.9.2010, 16:30

Poděbrady

Šestý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele” se vrátil do již známých a osvědčených prostor lázeňského kongresového centra Kolonáda v Poděbradech. I tentokrát se podařilo zvolit vhodný termín, 10. – 11. září 2010 a seminář byl jako již tradičně doprovázen slunečními paprsky babího léta. Na organizaci se podílel nadační fond České myelomové skupiny (CMG) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Seminář opět podpořil významný partner CMG – The International Myeloma Foundation (IMF) a další finanční příspěvek poskytly společnosti Celgene a Lipomed.

Hosté semináře byli ubytováni v několika místních hotelech, protože v září ještě stále probíhá lázeňská sezóna a žádný z hotelů není schopen zcela uvolnit svoji kapacitu. V letošním roce jsme využili pohostinnosti hotelů Zimní lázně, Junior a Park. Vlastní setkání pacientů, jejich blízkých a odborníků v oblasti léčby mnohočetného myelomu se uskutečnilo v prostorách kongresového centra Kolonáda.

Semináře se zúčastnilo 65 pacientů a 42 rodinných příslušníků nebo blízkých. Většina účastníků přijela již v pátek a prožila předvečer vlastního odborného semináře v příjemné a neformální atmosféře. Po tradičním přípitku a slavnostním uvítání, které přednesli předseda správní rady nadačního fondu CMG prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a zastupující místopředseda KPMM ing. Josef Hájek se neméně slavnostního úkolu zhostil doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Ve svém příspěvku pokřtil a představil nově vznikající produkt – vzdělávací CD pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, na kterém se nemalou měrou podílel Klub pacientů. Jedná se o velmi přehledný a názorný souhrn informací o diagnostice, léčbě a životě s touto nemocí. Odborná tématika na CD je doplněna radami a doporučeními, které by mohly pacienty s myelomem zajímat a zároveň si mohou své vědomosti ověřit v jednoduchých kvízech, otázkách a křížovkách. Věříme, že si toto CD najde své příznivce a hlavně, že bude materiálem, do kterého budou nemocní nahlížet v různém období léčby. Po praktické ukázce z CD se již všichni odebrali k připravenému občerstvení a ke zpříjemnění atmosféry a také k tanci hrála místní skupina Waves Miloše Petráška. Společenský večer byl ukončen lehce po 23. hodině, kdy se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dostatečně odpočinuli před „náročným“ sobotním programem.

V sobotu ráno se zaregistrovali poslední účastníci semináře, kteří bydlí v blízkém okolí a nevyužili proto možnost ubytování v místě konání. Odborná část semináře byla zahájena v 8,30 hod, kdy prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. přivítal všechny přítomné a také zástupce zahraničního partnera, prezidenta IMF pro Evropu pana Grega Brozeita, který vyslovil své potěšení se opět účastnit semináře. Pan Brozeit hovořil ve svém rodném anglickém jazyce a překladu se laskavě ujala MUDr. Alžběta Kotková.

Úvodní blok příspěvků zahrnoval zprávu prof. R. Hájka o činnosti CMG nadačního fondu a jako každým rokem byla „na svět přivítána“ nová brožura pro pacienty. Tentokrát to byla brožura s názvem „Radiační léčba a Vy“ a ti, co jsou léčení ozařováním se zde mohou dozvědět mnoho užitečných informací a rad. Světlo světa také spatřila již druhá brožura v rámci projektu „Psychologové“, který je podpořen společností Celgene. Brožuru s názvem „Aktivní zvládání nové situace“ pokřtila její autorka PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA a tentokrát je její obsah zaměřen na pacienty s relapsem onemocnění. Poté následoval přehled činnosti partnera semináře Klubu pacientů mnohočetný myelom, který přednesl zastupující místopředseda ing. Josef Hájek. O aktivitách spřáteleného Klubu pacientov Slovenskej myelómovej společnosti informoval doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Závěrečného příspěvku před první přestávkou „Jak být lepším pacientem“ se již tradičně ujal pan Greg Brozeit a jeho poutavý přednes se opět setkal s velkým ohlasem.

Po přestávce byly již přednášky zaměřeny na odborná témata. O léčbě relapsu, nových lécích a klinických studiích přítomné informovala MUDr. Miroslava Schűtzová, o kostní chorobě hovořil doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc. a o léčbě bolesti s lehkostí promluvil MUDr. Petr Pavlíček. Do následující panelové diskuse si své „zákeřné“ otázky opět připravili a také přednesli zástupci Klubu pacientů mnohočetný myelom. Otázky byly z různých oblastí a na některé otázky měli přítomní možnost si vyslechnout názor všech členů panelu expertů.
Další část programu byla z důvodů organizačních změn v KPMM věnována valné hromadě Klubu, kde byl jednohlasně zvolen předsedou KPMM ing. Josef Hájek. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy KPMM měli možnost ve stejné době strávit čas ve společnosti psychologa PhDr. L. Malinové a prof. R. Hájka a pohovořit o problémech, se kterými se setkávají v rodině, kde je někomu ze členů diagnostikováno závažné onemocnění.

Po výborném obědě a příjemné procházce po slunečných Poděbradech se účastníci rozdělili do dvou diskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupina se věnovala tématu jak se vyznat a hlavně jak správně porozumět výsledkům různých vyšetření. K této problematice si připravil MUDr. Jan Straub přehled prováděných vyšetření i s konkrétními příklady výsledků. Druhá skupina diskutovala se sociální pracovnicí Leou Janků o změnách a novinkách v sociálním zabezpečení. Obě skupiny se po přestávce vyměnily, tak aby měl každý možnost zeptat se na to, co jej zajímá.

V průběhu celého semináře měli účastníci možnost odpovědět na otázky v kvízu, který obdrželi ve svých materiálech. Ti, co odpověděli na všechny otázky správně, byli těsně před ukončením semináře zařazeni do slosování a odměněni drobnými dárky.

V 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen slovy poděkování jak z úst předsedy správní rady CMG nadačního fondu, tak předsedy KPMM. Všichni přítomní se shodli na tom, že již nyní se těší na další ročník semináře.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, také všem přednášejícím, hostům a organizaci IMF a společnostem Celgene a Lipomed za finanční podporu akce. Děkujeme také za všechny připomínky a slova chvály pro organizátory semináře.

Další, sedmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2011, pravděpodobně někde na území Moravy.