REGISTR MONOKLONÁLNÍCH GAMAPATIÍ ČESKÉ MYELOMOVÉ SKUPINY
Registr monoklonálních gamapatií (RMG) je unikátním projektem České myelomové skupiny (CMG), jehož cílem je sledování problematiky diagnostiky a léčby monoklonálních gamapatií (MG). Celkově RMG v současnosti obsahuje data již více než 15.000 nemocných, z toho je již přes 9.000 nemocných s mnohočetným myelomem. RMG tak patří mezi 5 největších registrů s obdobnou tématikou na světě. Data do registru zadává celkem 23 center, kdy kromě 19 center z České republiky jsou aktivní i 4 centra ze Slovenské republiky.
Dnes již nejsou do RMG zadávána pouze diagnostická a klinická data nemocných s mnohočetným myelomem a MGUS, jak tomu bylo v době vzniku registru v roce 2007, ale dále i od nemocných s AL amyloidózou a Waldenströmovou makroglobulinémií. Každé referenční centrum má v současné době svého datamanažera, který je zodpovědný za zadávání dat v daném centru. Každé centrum má přímý přístup pouze k vlastním datům, přístup k datům jiného centra při společné analýze musí projít formálním schvalovacím procesem všech zúčastněných. Velkým pozitivem RMG je průběžně probíhající monitoring zadávaných dat organizovaný CMG.
Nemalé prostředky, které udržení chodu RMG vyžaduje, se zcela jistě vyplatí. To je zřejmé s ohledem na výstupy, které nám registr v současné době poskytuje (demografická data, monitoring diagnostiky a léčby, sledování spotřeby drahých léků atd.) a která jsou v současnosti využívány nejen k publikačním účelům, ale také jako kvalitní podklad pro jednání se zdravotními pojišťovnami resp. důležitý základ pro přípravu guidelines diagnostiky a léčby nemocných s MG. Data z registru jsou dále využívána i při přípravě vzdělávacích materiálů pro potřeby jak pre-, tak i postgraduálního vzdělávání, ale i vzdělávání našich nemocných.
