Česká myelomová skupina, nadační fond
Česká myelomová skupina (CMG) byla založena v roce 1996. V rámci svého poslání se snaží v ČR zorganizovat u vybraného nádorového onemocnění - mnohočetného myelomu - klinické aktivity na standardní světové úrovni a poskytnout tak nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších léčebných postupů.
Pro urychlení svých cílů v podmínkách ČR se CMG rozhodla založit nadační fond (5. 11. 2001), jehož koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní hematoonkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity Brno.
Základní cíle nadačního fondu jsou:
Podporu výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu - preklinického i klinického
Preklinický výzkum, je zaměřený především na výzkum v oblasti chromosomálních a genových abnormalit nemocných s mnohočetným myelomem, angiogenezi a vyhodnocováním prognostických faktorů. Výsledky výzkumu mají zároveň sloužit i jako odrazový můstek v léčení dalších druhů onkologických onemocnění.
Klinický výzkum se soustřeďuje také na problematiku transplantace kmenových buněk a opakovaných autologních transplantací a v neposlední řadě na využití moderních léčebných přístupů.
Hlavním programem CMG byla velká multicentrická studie 4W zahájená v roce 1996, do které se zapojilo 28 pracovišť v ČR a 1 pracoviště v SR. Z pohledu evropského srovnání představuje svým rozsahem středně velkou studii a nabízí nemocným, díky zařazení transplantace, ve srovnání se standardní léčbou podstatné zlepšení jejich léčebného komfortu. Tímto programem jsme se zařadili mezi 15 světových myelomových skupin, které organizují multicentrické klinické studie. Do designu nových studií jsou postupně přidávány nejnovější léčebné přípravky a tím je zajištěn pacientům s mnohočetným myelomem přístup k léčbě na světové úrovni v dané době.
Vytváření podmínek pro spolupráci výzkumníků v České republice v oblasti mnohočetného myelomu
Pozornost je věnována i lékařským a výzkumným týmům, které se problematikou mnohočetného myelomu zabývají. Cílem je přispět k udržení vysoké úrovně diagnostiky a léčby mnohočetného myelomu v celé ČR. Pro lékaře a výzkumníky je připravována řada seminářů a konferencí a podporovány jsou také stáže na prestižních světových pracovištích. V pravidelných intervalech jsou aktualizována guidelines pro léčbu a diagnostiku mnohočetného myelomu, na jejichž přípravě se podílejí přední odborníci z celé ČR.
Vytváření podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným a jejich blízkým
Velká pozornost je věnována samotným pacientům. Pacienti a jejich příbuzní mají možnost využít konzultačního servisu určeného pro jejich lepší informovanost o této nemoci a případně o možnostech léčby. Pro lepší seznámení se s vlastní nemocí a různými léčebnými postupy slouží informační brožury, které nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom vydává, a pravidelně aktualizuje nejen jejich obsah, ale doplňuje nové aktuální tituly. Brožury jsou k dispozici v jednotlivých léčebných centrech nebo je možné je najít v elektronické podobě v sekci Pro nemocné: https://www.mnohocetnymyelom.cz/category/publikace-cmg/
Dalším způsobem poskytování informací je organizování vzdělávacích seminářů pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele. Na jejich organizaci a finanční podpoře se kromě nadačního fondu podílí Klub pacientů mnohočetný myelom a mezinárodní organizace The International Myeloma Foundation. Přehled všech uskutečněných seminářů najdete v sekci Pacientské semináře: https://www.mnohocetnymyelom.cz/category/pacientske-seminare/
Veškerou svojí aktivitou se CMG a nadační fond snaží o zlepšení léčby mnohočetného myelomu v podmínkách naší republiky a snaží se přiblížit evropským a světovým standardům. Rovněž je naším přáním dosáhnout zmírnění veškerých negativních a pro pacienty jistě ne zrovna nepříjemným doprovodných faktorů, které ovlivňují jejich fyzický i duševní stav. Chceme, aby naši pacienti měli možnost prožít svůj život plnohodnotně.
Vážení spoluobčané, pokud Vás náš program zaujal a chcete nás v našem boji s touto zákeřnou chorobou podpořit, či chcete znát podrobnější informace, můžete nás kdykoliv kontaktovat. Velmi rádi na vaše dotazy odpovíme a budeme vděční za vaši případnou finanční podporu.
