Stejně jako v loňském roce, i pro letošní, devátý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ jsme zvolili pro vás nové prostory a to v hotelu Galant v Mikulově. Věříme, že i tentokrát to byla volba dobrá a nadstandardní vybavení hotelu pomohlo ke zpříjemnění atmosféry semináře, která byla jako vždy vlídná a přátelská.
Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Česká myelomová skupina, o.s. a Binding Site s.r.o.
Letošní ročník semináře neprovázelo tak příjemné počasí, jak jsme byli zvyklí nebo jak bychom si představovali, ale ani tento fakt neodradil naše stálé příznivce a mnoho nových pacientů, aby se semináře zúčastnili. Naopak počasí nahrávalo všem, kteří se chtěli něco dozvědět a naši přednášející byli terčem mnoha dotazů nejen v rámci oficiální diskuze, ale v průběhu celého konání semináře.
Semináře se celkem účastnilo 99 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil místopředseda jedné z regionálních skupin pan Petr Hylena, za SMS Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a letos poprvé za IMF Nadia Elkebir, zástupkyně pro Evropu. Ve svém proslovu se nejen představila, ale také ocenila milé a přátelské prostředí a také pochválila chuť místního burčáku. Po krátkém uvítání dostala slovo zástupkyně Tiskového informačního centra v Mikulově, která ve své prezentaci představila historii i současnou podobu a ambice kouzelného městečka Mikulov. Ti, co zůstali do neděle, určitě nelitovali.
Na další část večera se těšili jak účastníci, tak i samotní organizátoři. I letos čekaly drobné dárky na ty, pacienty nebo členy Klubu, kteří se aktivně zapojují do jeho činnosti nebo se nějak podíleli na vlastním programu semináře. Na závěr několik dárků také zůstalo jako milá pozornost pro ty, kteří právě slavili narozeniny, přijeli z největší dálky nebo bojují s myelomem nejdéle nebo naopak byli diagnostikováni nedávno.
Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála cimbálová kapela Mládí z Čejče, která často vyprovokovala přítomné ke společnému zpěvu. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před odborně nabitým programem dalšího dne.
V sobotu byl program zahájen v 8,30 hod a jeho náplň byla již věnována léčbě, výzkumu a péči o pacienty s mnohočetným myelomem. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. R. Hájek poděkoval všem za přípravu semináře a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura. V té chvíli si vzala slovo Mgr. Alice Onderková, koordinátorka Klubu a spolu s MUDr. Petrem Pavlíčkem pokřtili brožuru s názvem „Bolest a mnohočetný myelom“ autorů MUDr. Petra Pavlíčka a Mgr. Petry Bučkové. Tato brožura je první vlaštovkou projektu „Musí myelom bolet?“ a věříme, že se tento projekt, na kterém spolupracuje řada odborníků, setká s kladnou odezvou z řad pacientů a přinese řadu užitečných rad a informací.
Pak už se střídali přednášející přesně podle programu. Prof. R. Hájek se zaměřil ve svém příspěvku na spolupráci v rámci provádění klinických studií s European Myeloma Network a shrnul nejdůležitější projekty a vysvětlil jejich význam pro pacienty s MM. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom tentokrát představila koordinátorka Klubu Mgr. Alice Onderková a svůj příspěvek připravila jako odpovědi na otázky, které vyjadřují oblíbenost jednotlivých aktivit. Jejím komentářům souhlasně přikyvovali všichni přítomní. Nový projekt Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti „Návrat ku zdraviu“ ve svém sdělení přiblížil doc. M. Hrianka.
„Příběh pacienta“ byl tématem posledních minut před dopolední přestávkou. Tři z přítomných pacientů souhlasili s tím, že se o svůj životní příběh podělí i s ostatními. Ve dvou úvodních sděleních jsme se dozvěděli, jak je důležité nepřestat žít a je možné mít záliby, které stále obohacují život a častokrát vyžadují i značnou míru odvahy. Ve třetím příspěvku vystoupila pacientka, která žije a je léčena v USA. Všichni přítomní tak měli možnost udělat si obrázek o tom, jakou roli hraje nemocný v systému zdravotní péče u nás a v USA. Je to vždy role hlavní, ale v USA se sám nemocný více podílí na procesu diagnostiky a léčby ve smyslu, že si sám objednává diagnostická vyšetření, vyhledává si lékaře, který ho má léčit a v mnoha případech si také sám zajišťuje doporučené léky. Každý si pak sám mohl říct, co mu víc vyhovuje.
Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – prof. R. Hájek, doc. V. Maisnar, MUDr. J. Straub a MUDr. P. Pavlíček. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři a tak jsme měli možnost vyslechnout si jejich osobní názor, který se mohl lišit od těch ostatních. Toto přináší určitou možnost volby a ujištění, že problém má i více řešení, zvláště když některá metoda selhává nebo nevyhovuje.
Velmi edukativním příspěvkem pak bylo sdělení MUDr. J. Strauba, který vysvětlil, jak se hodnotí účinnost léčby, jaká jsou nutná vyšetření a jaké typy léčebné odpovědi existují. Neméně zajímavý byl příspěvek prof. R. Hájka, který stručně popsal hlavní výhody a nevýhody nových léků, které s v poslední době v léčbě myelomu používají. Povzbudil také všechny přítomné, že v této oblasti jde medicína stále mílovými kroky kupředu.
Po těchto dvou odborných sděleních se přítomní rozdělili na dvě části. Stalo se již tradicí, že doba před obědem patří valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ti, co měli zájem se věnovat organizačním záležitostem Klubu, zůstali v hlavním přednáškovém sále. Valná hromada měla letos důležitý úkol a tím byla volba předsedy. Novým předsedou Klubu se stal pan Petr Hylena. Všichni přítomní poděkovali dosavadnímu předsedovi ing. J. Hájkovi za vše, co pro Klub udělal a novému předsedovi hodně sil v jeho nové funkci. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli ve stejný čas možnost pohovořit s Mgr. P. Bučkovou a MUDr. P. Pavlíčkem o těžké roli pečovatele a shodli se na tom, že psychická zátěž padá na všechny v rodině, ne jen na samotného nemocného.
Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do více diskuzních skupin. I v letošním roce jsme pozvali paní Leu Janků, která hovořila o změnách v sociálním zabezpečení. Této diskuze se chtěl účastnit téměř každý, protože tato oblast je čím dál tím víc nepřehlednější a podléhá neustálým změnám.
Další dvě skupiny aktivně diskutovaly nejen o nežádoucích účincích léčby, ale přítomní mohli využít tyto diskuzní kluby k otázkám na jakékoliv téma. Někdy vážně, jindy s humorem na všechny položené otázky odpovídali v jedné skupině prof. R. Hájek spolu s MUDr. J. Straubem a v druhé již z loňska sehraná dvojice doc. V. Maisnar s MUDr. P. Pavlíčkem. Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se i jiného diskuzního klubu.
Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře, který bude jubilejní. Bude se konat již po desáté.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.
Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2014 a bude se konat někde na území Čech. S velkou pravděpodobností v oblíbených Lázních Bělohrad.
Program
1. Úvod (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
2. Aktivity CMG NF (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
3. Aktivity KPMM (Mgr. Alice Onderková)
4. Aktivity Klubu pacientov SMS (doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D.)
Příběh pacienta
Přestávka
5. Panelová diskuze
6. Hodnocení léčebné odpovědi (MUDr. Jan Straub)
7. Historie nových léků ze skupiny IMiDů (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Valná hromada KPMM
Psychologická podpora (Mgr. Petra Bučková a MUDr. Petr Pavlíček)
Oběd
Rozdělení do skupin – diskuzní kluby
Změny v sociálním zabezpečení (Lea Janků)
Nežádoucí účinky léčby (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MUDr. Jan Straub a MUDr. Petr Pavlíček)
Přestávka a výměna skupina
Fotogalerie
26. 9. 2013
