Dne 11. května 2016 proběhl v prostorách hotelu Slovan v Brně šestý ročník vzdělávacího semináře s názvem Život s mnohočetným myelomem. Seminář pořádala Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a tradičním partnerem International Myeloma Foundation.
Seminář byl podle programu zahájen v 10.00 hod. Všechny přítomné přivítal pan Luděk Veselý, zástupce regionu Brno. První přednášející, doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., se zamyslel nad Rozdíly mezi novými a klasickými léky u MM [pdf]. Pan docent hned v úvodu uvedl, že přesně neví, jak má název „nové léky“ vnímat, protože neví, jak dlouho může o léku hovořit jako o novém – deset let, pět let nebo méně? A od kdy pak lék nazývat lékem klasickým – tedy běžně používaným? Ke klasickým lékům by dle jeho názoru určitě patřil thalidomid (Myrin), který byl nejdříve používán v udržovací léčbě. Postupně se od jeho užívání ustupovalo, kvůli jeho velké toxicitě, ale protože v kombinaci s Velcade je velmi účinný, je používán i v současnosti v souladu s bezpečnostními pravidly. Podobným způsobem srovnal pan docent i další léky a závěrem upozornil, aby lidé využívali možnosti získat lék v klinické studii, která předbíhá možnosti podání léku v běžné praxi o 3 až 5 let. Také zalitoval, že neexistuje, a pravděpodobně nikdy nebude existovat, přímé srovnání jednotlivých léčebných režimů klinických studií, protože by to lékařům v klinické praxi mohlo přinést zajímavé informace o možnostech volby nejefektivnější léčby.
Jako druhý vystoupil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Ve své prezentaci se pokusil vysvětlit, co se skrývá pod pojmem zbytkové nádorové onemocnění [pdf] a proč je v poslední době právě této problematice věnována velká pozornost. Hned v úvodu sdělil, že pokud by lékaři a laboranti měli k dispozici takové postupy, které by umožňovaly co nejpřesněji změřit zbytkové nádorové onemocnění, a uměli by s nimi dobře pracovat, pak by se mohla stát reálnou jeho celoživotní vize, ve které člověk s myelomem zemře v 95 letech kvůli rvačce v baru. Co vlastně zbytkové nádorové onemocnění (MRD - Minimal residual disease) představuje? Jde o zbytkové nádorové buňky, které v organismu zůstanou i po ukončení léčby a které nejsou běžnými biochemickými postupy zjistitelné. Přitom může řádově jít o tisíce až milion buněk. A tyto buňky jsou, v určitém okamžiku, zodpovědné za relaps onemocnění. Otázka zní, zda v brzké době najdeme takový lék, nebo takovou kombinaci léků, které budou schopny tyto buňky účinně zlikvidovat. Na vyšetřovacích postupech se intenzivně pracuje. Díky flowcytometrii a dalším metodám se vyšetření hladiny MRD v mnoha laboratořích daří, i když s různou úrovní citlivosti stanovit. Profesor jako problém také vnímá to, že ke stanovení hladiny MRD je nutné odebrat kostní dřeň a tím dochází ke zvýšené zátěži pacienta. Dále upozornil na jeden podstatný fakt, že nezáleží jen na přítomnosti MRD, ale také na rizikovosti myelomu u jednotlivých pacientů. Pokud jde o rizikového pacienta, potom je pro další vývoj nemoci přítomnost MRD daleko nebezpečnější, než pro pacienta s nízkým rizikem, kde MRD nemusí hrát natolik zásadní roli.
V dopoledním bloku vystoupila jako poslední přednášející Mgr. Petra Bučková a zaměřila se na zvládání stresu u chronického onemocnění [pdf]. Začala krátkou úvahou o změně náhledu na sebe sama v okamžiku, kdy se dostaví nemoc a člověk je v důsledku léčby fyzicky oslaben. V tento okamžik máme většinou tendenci ještě sami podkopávat svou psychiku myšlenkami o vlastní bezcennosti, např. „když už nedokáži ani uklidit, uvařit, nakoupit, tak to už jsem úplně na obtíž, to už za nic nestojím“ nebo „k čemu je dobrý takový život, když nemůžu dělat to, co předtím“ nebo „pokud nedokáži zabezpečit rodinu, nic nemá význam“. Je dobré, když si nemocný člověk co nejdříve uvědomí, že díky nemoci už nic nebude jako předtím. Pokud předpokládá, že se vrátí k původnímu způsobu života jako před nemocí, potom je velká pravděpodobnost, že bude nemocí nevýslovně trpět. Pokud připustí, že nemoc jeho život změnila a podaří se mu v tomto „novém“ životě najít pozitiva, potom může žít krásný, plnohodnotný život i s nádorovým onemocněním.
Hlavním předpokladem, který pomáhá vytvořit si pohled na nemoc a najít v ní zdroj změny a pochopení, je zpracování emocí. Je nezbytně nutné, aby byly všechny emoce odžity – člověk by se měl mít možnost vyplakat, pořádně se rozzlobit – na sebe i ostatní, klidně se i nějaký čas litovat nebo projít obdobím negace. Pokud to neudělá, potom dřív nebo později nastoupí problémy se spánkem, neschopnost odpočívat nebo relaxovat a také se nemusí časem cítit v bezpečném prostředí. Jakmile se člověku podaří intenzivní emoce zpracovat, je možné říct, že je napůl vyhráno. Napůl proto, že nemoc je stále přítomna a člověk je ve stavu, kdy záleží pouze na něm, jakou cestu si zvolí, jak se rozhodne dívat na život. Bude život s nemocí vnímat jako omezení, příkoří a nespravedlnost nebo si bude užívat každý okamžik a najde v něm něco krásného a příjemného? Nebo bude vnímat život s nemocí jako poloplný nebo poloprázdný?
Paní magistra také vysvětlila zásadní rozdíl mezi smutkem a depresí. Pokud člověku přináší pláč úlevu, jde s největší pravděpodobností o smutek, který je přechodným a přirozeným průvodcem lidí, kteří trpí závažnou chorobou. Smutek přirozeně odezní, není třeba jej léčit. Pokud ovšem pláč úlevu nepřináší a naopak se začíná objevovat vztek, který přechází do bezmoci, potom s největší pravděpodobností nastupuje deprese. A v tomto případě už je nutné s člověkem pracovat a případně jej začít léčit, než deprese překročí ještě zvladatelnou formu. Jednou z možností, jak zabránit přechodu smutku do deprese jsou jednoduchá cvičení, mezi která patří i dechová cvičení. I když se to zdá neuvěřitelné, jen samotný způsob dýchání může změnit mnoho v našem psychickém prožívání. Z přednášky Mgr. Bučkové si mohl každý odnést poznatky a doporučení nejen jak čelit stresu v nemoci, ale v každodenním životě, protože i ten přináší mnoho nepříznivých událostí, které mohou lidskou psychiku oslabit.
V odpolední části semináře vystoupily čtyři přednášející a představily nám laboratorní zákulisí. Pracují v OKH (Oddělení klinické hematologie) FN Brno a ÚPF LF MU v Brně a také jsou součástí laboratoře LEHABI (Laboratoře experimentální hematologické a buněčné imunoterapie). První přednášející doc. RNDr. Sabina Ševčíková, Ph.D., představila Babákovu myelomovou skupinu a výzkum monoklonálních gamapatií [pdf]. Popsala historii diagnostiky MM a také historii výzkumu mnohočetného myelomu v Brně. Babákova myelomová skupina (babak.med.muni.cz) je aktivní nejen na poli vědeckém, ale sklízí úspěchy především na poli výzkumu, edukace a výchovy mladých vědců a to nejen v ČR, ale i na mezinárodní úrovni. Velmi úzce spolupracuje s lékaři CMG.
Na její slova navázala Ing. Martina Almáši, Ph.D., a představila způsoby, jakým se uchovávají vzorky biologického materiálu pro výzkum monoklonálních gamapatií [pdf]. Pomocí názorných obrázků a fotografií vysvětlila nejen techniku zpracování vzorků (vše probíhá v laminárních boxech za přísných hygienických podmínek, aby nedošlo ke kontaminaci vzorku), ale také objasnila důvody, k čemu jsou vzorky určeny (kromě primárního vyšetření se dále uchovávají k případnému pozdějšímu použití či srovnání a tím k usnadnění diagnostiky nových pacientů).
Jako další vystoupila Mgr. Lucie Říhová, Ph.D. a hovořila o tom, jak může průtoková cytometrie pomáhat při analýze monoklonálních gamapatií [pdf] . Průtoková cytometrie je metoda, kterou mnozí znají pod pojmem flowcytometrie, měří průtok (flow = tok) buněk. Průtoková cytometrie dokáže ve vzorku nalézt plazmatické buňky, stanovit jejich relativní počet a určit, zda jsou normální nebo myelomové. Pomáhají tak při stanovení diagnózy a nastavení efektivní léčby. V současné době se dostává do popředí zájmu především kvůli zjištění zbytkového nádorového onemocnění, které umí stanovit právě brněnská laboratoř s nejvyšší přesností, protože se touto problematikou zabývá nejdéle v celé ČR. Jedinou nevýhodou je, že vzorek musí být odebrán z kostní dřeně a tím je pro pacienty zatěžující.
Blok přednášek z prostředí laboratoří uzavřela Mgr. Veronika Kubaczková. Hovořila o jedné z nejnovějších vyšetřovacích metod – tekutých biopsiích a jejich využití u mnohočetného myelomu [pdf]. Jde o velmi nadějnou metodu, která minimálně zatěžuje pacienta, protože pracuje se vzorky z periferní krve a přitom může nahradit vyšetření, která byla dosud možno provádět jen ze vzorků z kostní dřeně, např. vyšetření zbytkové nádorové nemoci. Tím že jde o periferní krev, může se vyšetření častěji opakovat a tím by došlo nejen ke zpřesnění diagnostiky, ale také ke zpřesnění monitorace pacientů s myelomem.
Seminář byl zakončen v 14.00 hod diskusí. Na úplný závěr poděkovali zástupci České myelomové skupiny, nadačního fondu a Klubu pacientů mnohočetný myelom všem zúčastněným i všem partnerům, díky nimž se mohl seminář uskutečnit.
22. 7. 2016
