Dvanáctý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ se konal již potřetí v Lázních Bělohrad ve Spa resortu Tree of Life. Zdá se, že tato lokalita babí léto opravdu přitahuje, proto i letos jsme mohli využít nejen příjemného interiéru hotelu, ale také nachytat sluneční energii při posezení v zahradách resortu.
Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene.
I po více než deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Dokonce v letošním roce byla účast doposud nejvyšší. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“, ale ani o zcela nové tváře jsme neměli nouzi. Semináře se celkem účastnilo 114 pacientů a jejich blízkých a několik jich odřeklo těsně před seminářem, protože jim změněný zdravotní stav účast opravdu nedovolil. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno.
Páteční večer byl zahájen uvítacím proslovem zástupců organizátorů a hostů. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena a za IMF paní Nadia Elkebir a její slova překládal do češtiny v průběhu celého semináře doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D. Ve svém proslovu vyjádřila radost z opětovného setkání a návštěvy České republiky a také poděkovala za vše co CMG a KPMM pro pacienty s myelomem dělají. Při té příležitosti předala prof. Hájkovi a panu Hylenovi plaketu Global Myeloma Action Network (GMAN, advokátní iniciativa IMF) s datem založení obou organizací.
Je již nepsanou tradicí, že páteční večer se nese v uvolněné atmosféře a k ní rozhodně přispěly i dva životní příběhy našich pacientů. Z obou vyzařoval životní nadhled, síla, odhodlání a v neposlední řadě smysl pro humor, který jak všichni přiznávají, pomáhá překonat těžké chvíle. A že si jich naši pacienti užívají dost a dost. Malým potěšením byly také drobné dárky, které si organizátorky připravily jako poděkování pro ty, kteří se aktivně zapojují do činnosti Klubu pacientů, rozhodli se v Bulletinu podělit se svým životním příběhem nebo o něm hovořit na seminářích, pomáhají při přípravě programu klubových setkání, aktivně se účastní akcí pořádaných našimi partnery nebo jiným způsobem pomáhají s organizací klubových aktivit.
V dobré náladě se všichni odebrali do prostor restaurace, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Atmosféru večera podbarvovala již nám všem známá a oblíbená místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci a netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn. Před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den.
Sobotní program byl zahájen po vydatné snídani v půl deváté. Jak se již osvědčilo v předešlých ročnících semináře, i letos organizátoři připravili seminář více interaktivně, to znamená co nejméně odborných sdělení a více prostoru pro dotazy a diskuze. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. Na závěr představil a „pokřtil“ 3 nové brožury pro pacienty. S nástupem nových léků v rámci klinických studií a specifických léčebných programů byly pro potřeby pacientů sepsány základní informace o třech nových přípravcích: Imnovid (pomalidomid), Ninlaro (ixazomib) a Empliciti (elotuzumab). Doufáme, že tyto léky bude užívat co nejvíce pacientů. Zbytek dopoledne patřil prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů. O roli České myelomové skupiny na poli mnohočetného myelomu v České republice i v zahraničí pohovořil profesor Maisnar. Ve svém příspěvku shrnul informace o myelomu a pokrocích v léčbě, zmapoval historii organizace a zastavil se u nejdůležitějších projektů, jako je Registr monoklonálních gamapatií, pravděpodobně největšího registru na světě a projektu CRAB, který úspěšně seznamuje praktické lékaře a jiné odbornosti s příznaky myelomu, tak aby tato diagnóza byla včas odhalena a zahájena účinná léčba. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnuli předseda pan Petr Hylena společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou Klubu. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka. Svůj příspěvek obohatil videozáznamem z minimaratonu, kde byla „myelomová obce“ hojně zastoupena. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace Nadii Elkebir, která shrnula poslání IMF v celosvětovém měřítku a na konci příspěvku vyzkoušela pozornost přítomných. Naštěstí odpověď, jaké jsou čtyři hlavní pilíře aktivit IMF (vzdělání, podpora, výzkum a advokacie) zazněla a odměna byla doslova sladká.
Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři prof. R. Hájek, prof. V. Maisnar, Dr. J. Straub, doc. J. Minařík a na sobotní diskuze s pacienty přijel také doc. L. Pour. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé srovnání odpovědí. Konkrétní otázky a zvláště odpovědi si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu. Poslední příspěvek společný pro všechny přednesl prof. Hájek. Ve svém sdělení se snažil vysvětlit, jestli je pro pacienty dobré se účastnit klinických studií a jak a proč se pacienti do studií vybírají. Jednoznačným doporučením bylo se studií účastnit, ale zároveň objasnil, že ne všichni pacienti mohou být do studií zařazení z různých objektivních důvodů.
Doba před obědem patřila tradičně valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. V hlavním sále zůstali členové Klubu pacientů a ti, co se chtěli dozvědět něco ze zákulisí fungování Klubu. Ostatní se odebrali za Mgr. Pavlou Straubovou, která jim promítla instruktážní video, a dozvěděli se, jaké jsou rozdíly v jednotlivých rehabilitačních a relaxačních technikách, pro koho jsou vhodné a jak si vybrat pro sebe tu nejlepší.
Po obědě byly připraveny tři diskuzní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastnící semináře vybrat podle svého zájmu. Už si začínáme zvykat, že počasí nám přeje a tak i letos jsme mohli pro dvě skupiny připravit posezení venku. Místo pod korunou košatého dubu si oblíbil prof. Hájek a se svojí skupinou diskutoval o limitacích nových léků. Prof. Maisnar a Dr. Straub se usadili se svojí skupinou do stínu v příjemném zákoutí hotelu a tématem diskuzí byly nežádoucí účinky léčby. Doc. Pour a doc. Minařík zůstali se svojí skupinou v hlavním sále a čelili nelehkým a zdá se nikdy nekončícím otázkám, jak a do jaké míry lze ovlivnit neuropatie. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo a bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili.
Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s předsevzetím sejít se nejpozději na semináři příští rok.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.
Další ročník vzdělávacího semináře, se šťastným číslem 13, je plánován na září roku 2017 v prostorách hotelu Galant v Mikulově. Těšíme se na setkání.
Pátek
Co mně myelom vzal a dal? Životní příběhy.
Sobota
Úvod (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Česká myelomová skupina na poli mnohočetného myelomu (prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA)
Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom v roce2016 (Petr Hylena, Mgr. Alice Onderková)
Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti v roce 2016 (doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D.)
Spolupráce s IMF (Nadia Elkebir)
Přestávka
Panelová diskuze
Jak a proč se vybírají pacienti do klinických studií, aneb kdo je vhodný kandidát (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Valná hromada KPMM – všichni členové KPMM
Doprovodný program pro ostatní – rehabilitační techniky (Mgr. Pavla Straubová)
Oběd
Rozdělení do skupin – diskuzní kluby
Jak lze ovlivnit neuropatie (doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D. a doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D.)
Nežádoucí účinky léčby (prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA a MUDr. Jan Straub)
Limitace užívání nových léků (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Přestávka a výměna skupina
Závěr
11. 9. 2016
