Seminář se šťastným číslem 13 jsme již potřetí uspořádali v hotelu Galant v Mikulově, na jižní Moravě. Září je na jižní Moravě časem vinobraní a tak se ukázalo, že Mikulov i okolí praskalo ve švech a vzhledem k tomu, že o letošní seminář byl velký zájem, byla organizace obzvlášť náročná.
Někteří přihlášení ale museli účast na poslední chvíli ze zdravotních důvodů odřeknout, někteří byli ubytování v nedalekých penzionech, tak se nám nakonec podařilo všem střechu nad hlavou zajistit. Ti, co přijeli do Mikulova v pátek dříve, mohli využít přívětivého počasí k procházkám po malebném městečku a ochutnat produkty začínající burčákové sezóny. A jak již bylo několikrát během těchto seminářů zdůrazněno, sklenička dobrého vína je pro zdraví prospěšná. Sobotní počasí již bylo více podzimní a deštivé, ale to nikomu nevadilo, protože program semináře byl natolik zajímavý, že nikdo ani neměl chuť opustit prostory hotelu.
Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), The International Myeloma Foundation (IMF) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM), který v letošním roce slaví 10. výročí založení. Finančně seminář podpořily také společnosti Lipomed AG, Celgene a Takeda.
Účastníků semináře bylo letos 140, z toho 107 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze několik z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání. Úvodní slovo bylo věnováno desátému výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom. Tomuto výročí bylo vyčleněno lobby přednáškového sálu, kde bylo umístěno celkem 12 banerů s postery. Deset z nich mapovalo jednotlivé roky existence Klubu, s nejvýznamnějšími událostmi, fotkami a sděleními. Jeden byl věnován období před vznikem Klubu a poslední jako poděkování všem, kdo Klub doposud podpořili. Za přípravou banerů se skrývala několikatýdenní práce koordinátorky Klubu Mgr. Alice Onderkové, který byla odměněna obrovským zájmem a uznáním ze strany všech přítomných. Po zhlédnutí všech banerů bylo možné konstatovat jen jediné, že Klub má na svém kontě velkou řádku aktivit, které oceňují nejen samotní pacienti.
Dále již následovalo tradiční uvítání jednotlivých zástupců pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil předseda pan Petr Hylena, za Českou myelomovou skupinu, z.s. první tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za SMS Klub pacientov paní Emília Franeková a za IMF paní Nadia Elkebir, ředitelka pro střední a východní Evropu. Zároveň byli přivítáni i ostatní přednášející a hosté, zvláště doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D a MUDr. Petr Pavlíček.
Po krátkém úvodu si KPMM připravil dvě překvapení. Před dvěma lety na stejném místě jsme měli možnost vyslechnout si neuvěřitelné vyprávění Ing. Jana Pospíšila, pacienta s myelomem, který absolvoval pěšky dvě životní pouti. První z francouzských Lurd do Santiaga de Compostela a druhou z Prahy františkánskou poutní cestou do Říma. Honza Pošťák Pospíšil, jak si pan inženýr říká, sepsal své zážitky z cest a vydal knížku „Z Pošťákovy brašny. Putování do Santiaga de Compostela a do Říma.“ Předlohu ke knize napsal s potěšením profesor Hájek a spolu s ing. Pospíšilem ji slavnostně pokřtili. Druhou novinkou pro většinu přítomných byl odznak Klubu. Za jeho podobu můžeme vděčit spolupráci profesora Maisnara, pana Černíka a předsedy KPMM pana Hyleny. Všichni tři byli požádáni o slavnostní představení. Knížku i odznak si všichni pacienti odnesli jako dárek. Odznak Klubu pak obdrželi všichni přítomní na semináři a věříme, že jej budou čestně nosit. Tím ale všechna překvapení nekončila. S výrobou odznaků se zrodil nápad, že „klubový“ design by bylo možné využít na sportovní dres. Během mini módní přehlídky tak byly představeny dva kousky sportovního oblečení – trikot na kolo a sportovní lehká bunda. Oba modely si ihned našly své příznivce a věříme, že objednávek bude postupně přibývat, tak jak budou představeny na jednotlivých regionech. Doufáme, že brzy budeme potkávat sportovce s logem Klubu po celé republice.
Večer pokračoval již tradičním příběhem pacienta. Letos se s námi o svůj příběh podělila paní Kučerovská a její přítel pan Staněk. Všichni se zaujetím poslouchali a jako vždy ocenili odhodlání, sílu a chuť do života, kterými bylo vyprávění naplněno. Také jsme si všichni mohli uvědomit, že v podstatě každá stresová situace, čímž toto onemocnění bezesporu je, prověří přátelství i rodinné vztahy. Některé vazby ztratí, ale také získá nové a daleko kvalitnější.
Úplný závěr večera již patřil společenskému posezení s dobrým jídlem a ke zpříjemnění atmosféry zahrála oblíbená cimbálová kapela Mládí z Čejče. Letos si hudebníci na pomoc vzali dva taneční páry, které nejen že předvedly ukázky folklórních tanců, ale také postupně vyzvaly k tanci větší část obecenstva. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před nabitým programem dalšího dne.
Sobotní program byl zahájen v 8,30 hod a jeho náplň byla již více odborná. Úvodní slovo jako vždy patřilo profesoru Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku poděkoval všem za přípravu semináře a zmínil se o brožuře k novému léky Kyprolis (carfilzomib) a o přepracovaném vydání brožur Jak žít s myelomem a Klinické studie a myelom.
Problematiku, na kterou byl celý seminář zaměřen – dostupnost a úhrada léčby, otevřel zlehka ve svém příspěvku prof. Maisnar. Seznámil přítomné s možnostmi využití dat z Registru monoklonálních gamapatií, na kterém již 10 let spolupracují lékaři a datamanažeři ze všech center pro léčbu myelomu. Z nashromážděných dat je možné dělat různé analýzy, které je možné využít jako podklady pro vyjednávání s různými státními institucemi, např. se zdravotními pojišťovnami nebo SUKLem. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom již tradičně představili předseda Klubu Petr Hylena společně s koordinátorkou Klubu Mgr. Alicí Onderkovou. Prezentace byla velmi slavnostní a sumarizovala aktivity za celé desetileté období fungování Klubu. Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti tentokrát představily paní Emília Franeková a Michaela Maťková. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace Nadii Elkebir, která opět poukázala na důležitost šíření povědomí o myelomu na celém světě a také na sdílení nově získaných znalostí a zkušeností. Překladu prezentace i mluveného slova se opět ujal doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D.
Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – profesor Hájek, profesor Maisnar, MUDr. Jan Straub a MUDr. Petr Pavlíček. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři. A jak se již stalo zvykem, konkrétní otázky a zvláště odpovědi si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu.
Po „panelovce“ následovaly dvě prezentace, které zcela otevřely témata, o kterých jsme doposud na seminářích otevřeně nehovořili. V prvním příspěvku se prof. Hájek snažil odpovědět na otázku, zda má smysl o ekonomické problematice u nových léků mluvit s nemocnými. Odpověď je v podstatě jednoduchá – ANO, protože je to v zájmu pacienta a zvláště s ohledem na to, že od roku 2016 se lékaři potýkají se skutečností, že nemocní s MM nemají stejně dostupnou léčbu v různých regionech ČR. V posledních letech přišlo na trh mnoho nových perspektivních léků na MM, které jsou velmi drahé a náklady na léčbu narůstají také tím, že jsou podávány ve vzájemných kombinacích. Je tedy korektní, aby o problémech, které se v souvislosti s dostupností a úhradou léčby, dozvěděli ti, kterých se to nejvíce týká, tedy pacienti. Zároveň se nabízí otázka, kdo má za dostupnost léčby bojovat. Je to lékař, odborná lékařská skupina, samotný nemocný nebo sdružení nemocných? Další, více konkrétní sdělení o současném systému úhrady léčby si připravil MUDr. Jan Straub. Ten stručně vyjmenoval, na co má nemocný právo a za jakých podmínek jsou nové léky hrazeny ze zdravotního pojištění. Většinu nových léků lze podávat v tzv. specifických léčebných centrech. Dr. Straub se zaměřil na náklady spojené s léčbou myelomu, jakou část rozpočtu centra tvoří a k jakým situacím dochází, když centrum na tuto léčbu nemá finanční prostředky a proč. Lékaři se tak často dostávají do situací, které jim brání nové léky předepisovat. Jediné východisko vidí v nutnosti stanovit maximální výši úhrady léčby, která bude všem garantována v rámci základního pojištění s možností nadstandardního pojištění kryjícího vyšší náklady, ev. možnost doplatit si rozdíl mezi standardní úhradou a cenou dané nákladnější léčby. Tohle řešení ale vyžaduje změnit zákony.
Po tomto, dá se říci ne příliš povzbudivém sdělení, se přítomní rozdělili na dvě části. V hlavním sále tradičně proběhla valná hromada Klubu, na které bylo mimo běžné agendy, odsouhlaseno nové logo, které koresponduje s designem klubového odznaku.
V druhém sále byla připravena Mgr. Pavla Straubová, fyzioterapeutka, kterou již většina přítomných zná z předchozích seminářů nebo regionálních setkání. Navázala na již pro někoho známé cvičení s míčkem. Tentokrát si připravila instruktážní videa a názorné předvedení využití míčku u měkkých masážních technik. Přítomní si mohli masáž vyzkoušet na dobrovolníkovi z řad pacientů a také si každý odnesl pěnový míček a stručný písemný popis správné techniky.
Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do diskuzních skupin, tentokrát do dvou a témata lehce navazovala na problematiku, kterou otevřeli ve svých příspěvcích prof. Hájek a Dr. Straub. Novinky ve zdravotnickém právu představil ve své prezentaci JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. V úvodu znovu připomenul práva a povinnosti zdravotních pojišťoven, jejich pojištěnců (pacientů) a poskytovatelů zdravotní péče (lékařů). Část výkladu věnoval poskytování léčby a povinnosti poučit pacienta o všech možných alternativách, včetně ceny u léčby nehrazené v rámci zdravotního pojištění. Dále vysvětlil, za jakých okolností může poskytovatel (lékař, zdravotnické zařízení) odmítnout pacienta a jaké má pacient další možnosti a jak má postupovat. Velká část diskuze byla věnována dostupnosti léků, úhradovému systému, včetně výjimek a jejich ekonomickému dopadu. Na závěr se zamyslel nad otázkami, které by mohly v budoucnosti nastavený systém změnit. Pomohla by v procesu řízení o úhradách léků účast odborných společností, pacientských sdružení? A to je také jeden z důvodů, proč jsme toto téma, které dosud nebylo s pacienty diskutováno, otevřeli.
Ve druhé skupině se diskutovalo o správním řízení při stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků se zástupkyní Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SUKL) PharmDr. Lenkou Vostalovou. Paní doktorka se snažila vysvětlit jakým procesem je stanovována cena léčivých přípravků a jaké podmínky vstupují do úhrady léčiva z veřejného zdravotního pojištění. Dozvěděli jsme se, že podmínkou úhrady pro některá léčiva může být specializace lékaře, tedy ne každý lékař může předepisovat všechny léky a také, že některé léky mají vykazovací limit, tedy že mohou být podávány např. jen ambulantně, jiné zase pouze ve vybraných zdravotnických zařízeních (specializovaných centrech).
Oběma diskuzním klubům byli přítomni lékaři, kteří se snažili mnohdy náročný výklad převést do příkladů z praxe a zapojit do diskuze všechny přítomné. Naším cílem nebylo nikoho vystrašit, ale otevřeně hovořit o problémech, které bude nutné v nejbližší době řešit. Chtěli jsme také poukázat na to, že o problémech víme a hledáme řešení, ve kterém možná svoji významnou roli budou hrát právě samotní pacienti.
Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se obou diskuzí.
Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.
Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2018 a místo konání zvažujeme.
Program a kompletní prezentace ke stažení
Přestávka
Valná hromada KPMM
Cvičení s míčem (Mgr. Pavla Straubová)
Oběd
Rozdělení do skupin – diskuzní kluby
Fotogalerie
12. 10. 2017
