První "Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele", úspěšně proběhl 2. a 3. září 2005 v My Hotel v Lednici. Seminář uspořádala Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s The International Myloma Foundation za laskavé finanční podpory společností Janssen-Cilag, Novartis, Amgen, Schering.
Akce se zúčastnilo 63 nemocných a 56 rodinných příslušníků a přátel z České a Slovenské republiky. 70% účastníků využilo možnosti bydlet v místě konání semináře (My Hotel a penzion Onyx) a mohli tak v předvečer semináře povečeřet a posedět ve velmi přátelské a neformální atmosféře, k níž kromě příjemného prostředí a pěkného počasí přispělo vystoupení cimbálové kapely.
Odborná část semináře byla zahájena v sobotu v 9,00 hod. představením realizačního týmu a prezentací o České myelomové skupině, nadačním fondu, kterou přednesl předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Dále následovaly přednášky týkající se základních informací o příznacích a léčbě mnohočetného myelomu a přednesli je jedni z předních odborníků v léčbě mnohočetného myelomu v České a Slovenské republice.
MUDr. Jiří Minařík, III. interní klinika LF a FN Olomouc: Diagnostika a příznaky mnohočetného myelomu
MUDr. Evžen Gregora, Oddělení klinické hematologie FN KV Praha: Standardní léčba
MUDr. Vladimír Maisnar, PhD., II. interní klinika - Oddělení klinické hematologie LF UK a FN Hradec Králové: Vysokodávkovaná chemoterapie a autologní transplantace kmenových buněk
Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., Interní hematoonkologická klinika LF MU a FN Brno: Nové léčebné možnosti
MUDr. Pavol Kotouček, Klinika hematológie a transfuziológie FNsP Bratislava: Podpůrná léčba - Léčba kostních komplikací
MUDr. Jan Straub, I. interní klinika VFN Praha: Podpůrná léčba - Léčba anémie
MUDr. Ondřej Sláma, Interní hematoonkologická klinika - Oddělení léčby bolesti LF MU a FN Brno: Podpůrná léčba - Léčba bolesti
V odpolední části se účastníci rozdělili do tří skupin podle témat, o která měli zájem. Jedna celá diskusní skupina byla věnována péči o rodinné příslušníky, kam neměli nemocní přístup. Diskuse byl přítomen klinický psycholog a atmosféra byla velmi emocionálně zabarvená.
Odpolední rozhovory byly velmi otevřené a čas pro ně vymezený byl vzhledem k velkému počtu dotazů příliš krátký.
V průběhu semináře byly představeny nové brožury pro nemocné s mnohočetným myelomem: Léčba thalidomidem, Léčba Velcade a Klinické studie a myelom. Základní informace pro nemocné. Všechny tyto brožury byly k dispozici všem zájemcům.
Seminář byl ukončen v 16,15 hod., kdy na přítomné již čekaly autobusy a všichni se vydali ve většině případů na dalekou cestu domů.
Celkově byl o tuto akci velký zájem a vzhledem ke kapacitě přednáškového sálu a ubytovacích prostor nemohlo být vyhověno všem zájemcům. 99% těch, kteří se semináře zúčastnilo by se semináře zúčastnilo znovu. Pro organizátory je to velká výzva a druhý ročník semináře bude realizován s ohledem na tuto skutečnost. Při organizaci dalšího semináře budou organizátoři přihlížet také k připomínkám a komentářům, které měli účastnici možnost vyslovit či napsat a za něž velmi děkujeme.
Česká myelomová skupina, nadační fond děkuje za účast všem nemocným a jejich doprovodům, rovněž tak všem přednášejícím a diskutujícím v odpolední sekci a profesionálnímu a vstřícnému personálu My Hotel v Lednici.
Druhý ročník semináře je předběžně plánován na říjen 2006 v Poděbradech a CMG, nadační fond se již nyní těší na setkání.
1. 9. 2005
