Čtvrtý "Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele" již podruhé úspěšně proběhl v Poděbradech ve dnech 5. a 6. září 2008 a opět jej doprovázelo krásné babí léto. Seminář uspořádala Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s The International Myeloma Foundation (IMF) a Klubem pacientů Mnohočetný myelom (KPMM) a za laskavé finanční podpory společností Roche a Celgene.
Akce se zúčastnilo 58 nemocných a 48 rodinných příslušníků nebo přátel. Stále více účastníků využívá možnost přijet již v pátek a užít si předvečer odborného semináře v neformální a přátelské atmosféře společenského večera a nevázanou konverzací s těmi, které potkávají za jiných podmínek v rámci ambulantního nebo nemocničního ošetření. Tento večer také otevírá příležitost k seznámení se a výměně vlastních zkušenosti s dalšími lidmi, jejichž život je poznamenán touto nemocí. Večer svým zpěvem zpříjemnila šansoniérka Marta Balejová. K ubytování jsme tentokrát využili pohostinnosti hotelů Alfa, Bellevue, Junior, Park a Zimní lázně a vlastní seminář, včetně společenského večera se odehrál v prostorách lázeňského kongresového centra Kolonáda.
Odborná část semináře byla zahájena v sobotu v 8,30 hod. představením realizačního týmu a prezentací o České myelomové skupině, nadačním fondu, kterou přednesl předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Dále následovaly přednášky týkající se základních informací o diagnostice a příznacích mnohočetného myelomu, jeho léčbě a nežádoucích účincích a přednesli je přední odborníci a zástupci z center pro léčbu mnohočetného myelomu v České republice. Zástupce Klubu pacientů Mnohočetný myelom Ing. Josef Hájek seznámil posluchače s aktivitami klubu v uplynulém roce. O významné roli pacientských organizací promluvila ředitelka Koalice pro zdraví Jana Petrenko a svůj unikátní projekt představil Klub pacientov Slovenskej myelomovej spoľočnosti v podání doc. Ing. Miroslav Hrianky, PhD. Novou koprodukční aktivitu CMG - projekt SPA prezentoval ředitel lázní Karlova Studánka prim. MUDr. Jan Vrabec.
Otázky do panelové diskuse si připravili a přednesli členové KPMM a o odpovědi se podělili všichni přítomní experti.
I v letošním roce jsme měli to potěšení přivítat zahraniční hosty, a to dva zástupce IMF. Velkou ctí pro nás všechny byla účast velmi vzácného hosta profesora Roberta A. Kyleho z Mayo Clinic v Rochesteru (stát Minnesota), který svůj příspěvek o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu přednesl tak, že si všichni přítomní mohli uvědomit, že tento lékař zaujímá ve ?světě mnohočetného myelomu? velmi významné postavení.
Druhým hostem byl Greg Brozeit, ředitel pro Evropu, který se semináře účastnil již potřetí a přednesl poutavý příspěvek o tom "Jak být lepším pacientem". Pan Brozeit již nyní přislíbil účast na dalším semináři v roce 2009.
V odpolední části se účastníci semináře rozdělili do dvou skupin a dvou témat, které se po přestávce vyměnily. Každý z účastníků měl tedy možnost být přítomen v obou diskusních klubech. Jeden diskusní klub byl vyhrazen sociální problematice a nárokům na sociální příspěvky. Je to oblast, ve které se nemocní i lékaři těžce orientují a na toto téma se pečlivě připravila sociální pracovnice Lea Janků, vedoucí oddělení péče pro seniory Magistrátu města Brna. Přísedícím hostem byl MUDr. Rostislav Čevela, ředitel oboru Oddělení posudkových systémů Ministerstva práce a sociálních věcí.
V rámci druhého klubu mohli nemocní diskutovat o tom jak zvládat nežádoucí účinky protinádorové léčby a jak doma správně zhodnotit svůj zdravotní stav, aby k lékaři nemuseli zbytečně často, ale také, jaké příznaky by rozhodně neměli podceňovat.
Seminář byl ukončen v 16,30 hod. tradičním vyhlášením kvízu a odměnou pro vylosované.
Česká myelomová skupina, nadační fond děkuje za účast všem nemocným a jejich doprovodům, a rovněž tak všem přednášejícím, diskutujícím, hostům a společnostem, které seminář finančně podpořily. Děkujeme také za všechny připomínky, které budou předmětem pro úpravy organizace dalších seminářů.
Pátý ročník vzdělávacího semináře je naplánován na 20. - 22. listopadu 2009 a bude se odehrávat v lázních Karlova Studánka. Tato lokalita není vybrána náhodně, ale v návaznosti na započatou spolupráci s těmito lázněmi.
Již nyní se těšíme na setkání.
Přestávka
Oběd
Rozdělení do skupin - diskusní kluby
Přestávka
Výměna diskusních skupin
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
5. 9. 2008
